یادگیری اصول پرستاری از کودک دارای سندروم داون به والدین کمک می‌کند تا کمی از چالش‌های پیش رویشان بکاهند و زندگی کاملی را برای فرزندشان بسازند. در این مسیر همکاری والدین، دوستان، پرستار کودک و پزشک ضروری است.
سندروم داون و علت نام‌گذاری آن
نام این بیماری برگرفته از نام جان لانگدان داون (John Langdon Down) پزشک انگلیسی است که در سال ۱۸۸۶ علت آن را کشف کرد. افراد مبتلا به سندروم داون یک کروموزوم اضافه موسوم به کروموزوم ۲۱ در تمام یا تعدادی از سلول‌های بدنشان دارند.
دلیل این که چرا این کروموزوم اضافه تشکیل می‌شود، مشخص نیست و تنها عاملی که مرتبط با آن شناخته شده است، سن والدین است. طبق تحقیقات انجام شده احتمال این که مادران بالای ۳۵ سال کودک با سندروم داون به دنیا آورند، بیشتر است. همچنین پدران بالای ۴۰ سال این احتمال را دوبرابر می‌کنند.
شیوع سندروم داون
سندروم داون رایج‌ترین اختلال کروموزومی است. در هر ۷۰۰ تولد زنده، یک مورد ابتلا به این بیماری وجود دارد که با افزایش سن والدین به میزان دو تا پنج مورد در هر ۱۰۰ تولد زنده می‌رسد.
پرستاری از کودک دارای سندروم داون
کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند، بیش از سایرین به بیماری‌های قلبی و تنفسی دچار می‌شوند؛ لذا پرستاری کودک دارای سندروم داون اهمیت زیادی دارد. این کودکان هوش پایین‌تری داشته و آموزش به آنان صبر و حوصله بیشتری می‌طلبد.
به‌عنوان یک پرستار بیمار سندروم داون باید بدانید که این کودکان نیز استعداد و توانایی‌هایی دارند که باید کشف شده و پرورش داده شود. متأسفانه به دلیل این که هنوز این افراد در جامعه مورد پذیرش نیستند و با تبعیض یا حتی تحقیر مواجه‌اند، لازم است پرستار کودک با درنظرگرفتن این موارد به حفظ اعتمادبه‌نفس کودک کمک کند.
شرایط خاص این کودکان باعث می‌شود تا نیاز به حمایت و مراقبت بیشتری داشته باشند، اما این بدین معنی نیست که نمی‌توانند خودمراقبتی را یاد بگیرند. خدماتی که این بیماران نیاز دارند شامل دارودرمانی، کاردرمانی، تن‌درمانی، گفتاردرمانی، جراحی و وسایل کمک شنوایی و بینایی می‌شود.
انتخاب پرستار مناسب برای کودک دارای 
داون
اگر قصد دارید از خدمات پرستاری برای کودک خود استفاده کنید، نکات زیر را در نظر بگیرید:
- پرستاری را انتخاب کنید که تجربه پرستاری از کودک دارای سندروم داون را داشته باشد.
- امور مربوط به نظافت کودک مانند حمام کردن، تعویض پوشک و لباس و همین‌طور رسیدگی به سلامت و تغذیه کودک از وظایف پرستار به شمار می‌رود.
- آموزش‌های مربوط به انجام امور شخصی، حرف‌زدن، راه‌رفتن و رفتارهای صحیح بر عهده پرستار است.
- بازی‌کردن با کودک و انجام ورزش‌هایی که فیزیوتراپ برای تقویت عضلات کودک توصیه کرده نیز از امور مربوط به پرستار است.
بازی با کودکان سندروم داون
بازی‌ها و سرگرمی‌های مناسب این کودکان که به رشد مهارت‌های آنان کمک می‌کند در ادامه مطرح شده است:
- آوازخواندن با کودک سندروم داون به ارتقای دامنه لغات وی کمک می‌کند.
- پازل‌های ساده و متناسب با سن آن‌ها در افزایش قدرت تمرکز آنان مؤثر است.
- توپ‌بازی برای ایجاد هماهنگی بین چشم‌ها و اندام‌های حرکتی بدن مانند دست‌ها و پاها بسیار مفید است.
- نقاشی و آموزش رنگ‌ها در افزایش فهم کودک تأثیر بسزایی دارد.
- به دلیل این که این کودکان دارای ضعف عمومی در عضلات هستند، بازی مچاله کردن کاغذ و قیچی کردن آن سبب تقویت انگشتان آنان می‌شود.
- اپلیکیشن‌های آموزشی نیز برای این کودکان وجود دارد. یکی از کاربردی‌ترین این برنامه‌ها، برنامه Special Words که ضمن آموزش لغات به کودک سبب تقویت مهارت‌های حرکتی و هماهنگی وی می‌شود.
نحوه برخورد با کودکان سندرم داون
یکی از مواردی که در هنگام پرستاری از کودک دارای سندروم داون با آن مواجه می‌شوید، لجبازی این کودکان است. اگرچه لجبازی این کودکان بخشی از ویژگی‌هایی است که همراه با این سندروم به وجود می‌آید اما بازی نکردن با او، بی‌توجهی، اضطراب، خستگی، گرسنگی، بیماری و سرزنش کردن کودک به لجبازی وی دامن می‌زند.
زمانی که کودک شروع به لجبازی می‌کند، با حفظ خونسردی نسبت به اعمال وی بی‌توجه باشید. به او دستور ندهید، عصبانی نشوید و او را در آغوش نگیرید. ممکن است لجبازی کودک شدیدتر شود، اما اهمیتی ندهید تا کودک آرام شود. پس از این که آرام شد می‌توانید او را در آغوش گرفته و نوازش کنید.
کلام پایانی
پرستاری از افراد مبتلا به سندروم داون با افزایش سن آنان سخت‌تر می‌شود. مشکلات گوارشی، قلبی، نخاعی، اختلال سیستم ایمنی، چاقی و جنون مواردی است که احتمال بروز آنان در گذر زمان وجود دارد. به همین دلیل استخدام پرستار در منزل مناسب و مطمئن چیزی است که در این شرایط به آن نیاز دارید.
برای دریافت مشاوره و اعزام پرستار، پشتیبانی ۲۴ ساعته سایت سلامت اول در اختیار شما عزیزان قرار دارد.
