کودک مبتلا به هموفیلی Hemophilia ، دارای یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است که در روند بیماری، خون به درستی لخته نمی شود و همین امر می تواند منجر به خونریزی خود به خودی و همچنین به دنبال جراحات و جراحی حین روند بیماری شود.
شدت هموفیلی در کودکان و افراد مبتلا به هموفیلی، بستگی به عملکرد فاکتورهای انعقادی دارد. هموفیلی یک بیماری کاملا ارثی و ژنتیکی بوده و از طریق وراثت به فرزاندن مبتلا، منتقل می شود.
علائم و نشانه های هموفیلی :
۱.خونریزی در مفاصل :
خونریزی در مفاصل موجب تورم، درد یا گرفتگی در مفاصل به خصوص در مفاصل زانو، آرنج و مچ پا می گردد.
۲.خونریزی در پوست :
پوست بدن با کوچکترین ضربه به سرعت کبود خواهد شد.
۳.خونریزی در ناحیه عضله یا بافت نرم :
خونریزی در این نواحی موجب نجمع خوت در عضله و بافت نرم شده که به آن هماتوم اطلاق می گردد.
۴.خونریزی دهان و لثه ها :
خونریزی پس از دست دادن دندان که به سختی متوقف می شود.
۵.خونریری بعد از ختنه :
خونریزی زیاد بعد از انجام ختنه در نوزادان پسر هم می تواند تشخیص را به سمت هموفیلی سوق دهد.
۶.خونریزی بعد از واکسیناسیون
۷.خونریزی مکرر و دشوار بینی
مراقبت ها، ارزیابی ها و مدیریت پرستاری در بیمار مبتلا به هموفیلی :
کودک مبتلا به هموفیلی، جهت حفظ و مدیریت بیماری خود به یک پرستار مطلع و مجرب نیاز دارد که تمام مراقبت ها و مدیریت های لازم جهت این بیماری را انجام داده و آموزش های لازم را به کودک جهت حضور در محیط های دسته جمعی و مدرسه را داشته باشد. به عبارتی مراقبت از کودک درگیر هموفیلی، یک مراقبت 24 ساعته و کاملا جدی است. مسئله روحی و جسمی کودک به یک اندازه در بیماری هموفیلی حائز اهمیت است.
با کودک هموفیلی باید به گونه ای رفتار کرد که احساس نکند با دیگر کودکان متفاوت است اما لازم است به وی تفهیم شود که مراقبت ها و توصیه های نگهداری از خود را باید جری گرفته تا بتواند به صورت مستقل به زندگی اش ادامه دهد و این آموزش ها بخشی از آموزش های رشد و تکامل وی هم محسوب می گردد.
پیشنهاد مطالعه: چهار نکته‌ی کلیدی در پرستاری کودک مبتلا به اوتیسم
ارزیابی ها مهم برای پرستاران شامل :
شرح حال :
پرستار کودک در ابتدای شروع کار خود، از شما سوالاتی را می پرسد تا بهتر خود را برای ارزیابی وضعیت کودک به نتیجه می رسد.
این سوالات شامل مواردی از این قبیل است :
- سابقه خونریزی به دنبال هر گونه آسیب و ضربه
- سابقه خونریزی خود به خودی مانند خونریزی مکرر و مداوم از بینی
- سابقه اختلالات خونریزی در خانواده و بیمتری های همزمان
- بررسی سابقه و شرح حال دارویی بیمار
تغذیه کودک مبتلا به هموفیلی :
از جمله نکات مهم و حائز اهمیت برای پرستار کودک مبتلا به هموفیلی، مسئله رژیم غذایی و دارویی است. وزن اضافی سبب فشار بر روی مفصل می شود. پرستار، کودک را تشویق خواهد کرد که یک رژیم غذایی و متعادل را با محدود کردن میزان کربوهیدرات و سرشار از میوه جان و سبزی جات در پیش بگیرد. پرستار کودک به خوبی می داند که هیچ ماده غذایی خاصی وجود ندارد که مانع خونریزی شود و این مورد را به اطلاع والدین می رساند که رژیم غذایی سالم فقط به عنوان فاکتور کمک کننده تلقی می گردد.
نقش پرستار کودک در روند اجرای برنامه های درمانی کودک مبتلا به هموفیلی:
کودک مبتلا به هموفیلی، به پرستارش به مرور زمان عادت خواهد کرد و او را به عنوان همدم خود تلقی می کند، بنابراین پرستار کودک نقش و وظیفه کلیدی را بر عهده خواهد داشت و او را تشویق به ادامه درمان خواهد کرد. کودک به پرستارش اعتماد دارد و موضوعات و چالش های خود را با وی در میان می گذارد.
کودک درگیر هموفیلی، ممکن است روند درمان و مراجعه مکرر به پزشک را دوست نداشته باشد و اظهار ناخشنودی کند اما باحضور یک پرستار و خانواده حمایت گر، به طور قطع این موضوع قابل کنترل و حل خواهد بود. پرستار با تغییر لحن خود، به کودک انگیزه می دهد و او را به ادامه درمان تشویق می کند، به عنوان مثال از کودک می پرسد که برای وقت دکتر امروز، کدام کتاب یا عروسک را انتخاب خواهد کرد که جهت مشاهده روند بهبودی به مطب و کلینیک دکتر ببرد.
یا در مثالی دیگر، پرستار به جای اینکه بگوید امروز وقت دکتر داریم، می گوید ما برای جلوگیری از خونریزی و بهتر شدن حالمان به کلینیک می رویم. این تغییر ادبیات، آثار مهم و قابل توجهی بر کودک خواهد نهاد.
مدرسه و چالش های پیش روی کودک مبتلا به هموفیلی :
کودک مبتلا به هموفیلی، با رشد و بالا رفتن سن، آگاهی جامع و کاملی نسبت به بیماری خود پیدا می کند و با شروع مدرسه، به این درک خواهد رسید که برخی از فعالیت ها، موجب آسیب به وی خواهد شد. نکته مهم و حائز اهمیت نحوه برخورد اعضای خانواده با شرایط کودک است، اگر با خشم، ترس و سرخوردگی با کودک و قسمت های آسیب دیده یا زخمی او برخورد کنید، کودک دیگر با والدین صادقانه برخورد نخواهد کرد و واقعیت ها را از آنها پنهان خواهد نمود.
در این شرایط کودک با وجود یک پرستار آگاه و با تجربه، تا حد زیادی با چالش های خود رو به رو خواهد شد و این امر برای وی قابل مدیریت و درک خواهد بود. پرستار کودک با به کار بردن عبارت
” متاسفم که صدمه دیدی و خوشحالم که شرایطت را به من اطلاع دادی، بیا درمان را شروع کنیم تا زودتر به بقیه برنامه ها و درس هایت برسی.”
کودک با این عبارت و جمله بندی های ساده به آرامش خواهد رسید و به این نکته توجه خواهد کرد که چرا باید از خود مراقبت بیشتری انجام دهد.
کودک مبتلا به هموفیلی در سنین مدرسه به قوانین روشن و منسجمی جهت آزادی و استقلال در تصمیم گیری نیازمند است، به عنوان نمونه این مورد باید برای کودک وهم بازی هایش جا بیوفتد که ضربه زدن و دعوای فیزیکی ممنوع است و برای حل هر موضوعی لازم است که از دعوا و برخورد فیزیکی ممانعت به عمل آید.
پیشَنهاد جذاب و کاربردی دیگر، تشویق به حضور و شرکت کودک در اردوهای تفریحی با حضور کودکان هموفیلی دیگر است که این اردوها به شدت کودک را تشویق خواهد کرد که تنها نیست و می تواند با هم سن و سالانش که بیماری مشابهی دارند، گفتگو وبازی کند و بدین ترتیب با شرایط زندگی اش راحت تر کنار آید.
موسسه پرستاری سلامت اول با داشتن کادری ماهر و باتجربه در زمینه پرستار کودک در منزل مبتلا به هموفیلی آماده ارائه خدمات شبانه روزی به خانواده های گرامی می باشد. کافیست با کارشناسان این مرکز درتماس باشید تا در اسرع وقت نسبت به اعزام پرستار کودک ماهر و باتجربه برای مراقبت از کودک دلبند شما اقدام گردد
