بیماری ای ال اس و هر آنچه درمورد این بیماری باید بدانیم

بیماری ای ال اس یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یک بیماری عصبی عضلانی است که با ضعف عضلات شروع می شود و سپس به آرامی به فلج کامل در کل بدن می رسد.علت بیماری ای ال اس هنوز ناشناخته است، اما شیوع بیشتری در بین افرادی که در معرض مواد شیمیایی کشاورزی و حلالها هستند وجود دارد. افراد مبتلا به بیماری ای ال اس مقدار زیادی از انتقال دهنده عصبی به نام گلوتامات را تولید می کنند که سلول های عصبی سیناپس را مسدود می کند و مانع انتقال تکانه های عصبی می شود.

این گرفتگی سیناپس ها باعث مرگ این سلول های عصبی و در نتیجه آتروفی عضلات (کوچک شدن) به طور خاص به سلول های عصبی در مغز و نخاع می شود که حرکت ارادی را کنترل می کنند. اعصاب حرکتی که به عضلات وصل شده اند به تدریج به علت عدم دریافت تکانه های عصبی تخریب می شوند و در نتیجه این مرگ اعصاب، عضلات را آتروفی می کنند و از بین می روند.

بیماری ای ال اس عموماً دردناک نیست، اما برخی از عوارض بیماری ممکن است از جمله زخم های فشاری، گرفتگی عضلات، انقباضات مفصل، یبوست، سوزش چشم، تورم پاها و درد عضلات باعث ناراحتی بیمار شوند.

علائم بیماری ای ال اس مشامل موارد زیراست:

• سکندری خوردن
• گیر کردن و افتادن
• از دست دادن کنترل عضلات و قدرت در دست و بازو
• اختلال در صحبت کردن
• بلع و / یا تنفس سخت
• خستگی مزمن
• گرفتگی عضله
• خنده غیر ارادی
• ضعف بازوها یا پاها

درمان قطعی برای بیماری ای ال ایس وجود ندارد اما از طریق برخی از تمرین های توانبخشی می توان سطح استقلال بیمار را حفظ کرد.

یک فیزیوتراپ همچنین می تواند برای کاهش گرفتگی عضلات، سفتی و انقباضات، تمرینات و تکنیک های کششی را توصیه کند. فیزیوتراپ ها تعیین می کنند چه زمانی از اورتزها و تجهیزات کمک پزشکی برای حفظ  استقلال بیمار لازم است. آنها همچنین دستگاه ها یا ابزارهایی را برای به حداکثر رساندن استقلال بیمار توصیه می کنند. فیزیوتراپی بخش مهمی از درمان حمایتی برای مبتلایان به بیماری ای ال اس است.

کاردرمانگر همچنین آموزش هایی برای استفاده از تجهیزات پزشکی و کمک حرکتی ارائه می دهد. درمانگر ارزیابی ایمنی محیط خانه شما انجام داده و توصیه هایی از جمله اصلاح خانه را برای به حداقل رساندن یا از بین بردن خطرات موجود در خانه شما ارائه می دهد. پرستار بیمار در مورد داروها و راهکارهای مدیریت درد بیمار مبتلا به ای ال اس را راهنمایی خواهد کرد. زخم بستر یکی دیگر از نگرانی های بیمار مبتلا به ای ال اس است. پرستار حرفه ای درمان زخم های بستر (زخم هاد فشاری) و ارزیابی پوست سایر نواحی تحت فشار و ارائه راهکارهایی برای جلوگیری از آسیب پوست می شود.

به دلیل تحلیل عضلات، سیستم تنفسی نیز تحت تأثیر قرار می گیرد. برخی از وسایل مورد استفاده، آموزش تمرین های تنفسی و استفاده از اسپیرومتر تحریک برای افزایش انبساط ریه و سهولت در تنفس است. با پیشرفت بیماری، دستگاه های پزشکی ممکن است برای کمک به تنفس مورد استفاده قرار گیرند.

یکی دیگر از مشکلات بیماری ای ال اس، یبوست است. این در نتیجه عدم توانایی تدریجی ماهیچه های لگن در حمایت از وضعیت طبیعی برای کمک به دفع مدفوع و تحریک کندتر روده است. پرستاران برای جلوگیری از یبوست استفاده از منابع غذایی پر فیبر و مصرف مایعات و سایر راهکارها را در وعده های غذایی میگنجانند.

در بیماری ای ال اس گفتاردرمانگر راهکارهایی را ارائه می دهد كه به شما در برقراری ارتباط خود با خانواده و سایر افراد مهم كمك می كند. اگر گفتار با اختلال مواجه شود و بیمار مبتلا به ای ال اس نتواند از دستگاه تنفسی فوقانی استفاده کند، گفتار درمان روش های جایگزین را برای برقراری  ارتباط را به بیمار توصیه می کند. گفتاردرمان در استفاده از تجهیزات مورد استفاده برای گفتار به شما اموزش خواهد داد. از آنجا که ای ال اس در جویدن، سرفه و رفلکس های بلع تأثیر می گذارد، فرد را در معرض خطر اختلال در سوء تغذیه و آسپیراسیون قرار می دهد. گفتاردرمان رفلکس های جویدنی، سرفه و بلع را ارزیابی و نظارت می کند.

متخصص گفتاردرمانی تکنیک های محافظت از مجاری هوایی را در زمان صرف وعده های غذایی به بیمار مبتلا به ای ال اس آموزش می دهد. مراقب بیمار در خانه می تواند با سایر فعالیت های زندگی روزمره مانند حمام کردن، لباس پوشیدن، نظافت، تهیه غذا و کمک به غذا خوردن کمک کنند. همچنین می تواند در تمرینات منفعل بیمار کمک کند.

بیماری ای ال اس و دلیل استفاده از خدمات توانبخشی در منزل

• جلوگیری از ضعف و سستی عضلات
• بهبود تحرک و استفاده از دستگاه های تحرک
• مدیریت درد
• جلوگیری از زخم های فشار
• حفظ مهارت های ارتباط گفتاری

با توجه به طبیعت پیشرونده این بیماری که منجر به افزایش ضعف ماهیچه ها می شود، باید هرچه سریعتر درمان های توانبخشی انجام شود.

ما در مرکز سلامت اول با تیم خود متشکل از متخصصین، گروه توانبخشی و مراقبین متخصص خود با استفاده از برنامه مشخص مراقبتی به بیمار مبتلا به  ای ال اس کمک می کنیم تا زندگی خود را به روش خود ادامه دهند و از ان لذت ببرند. پرسنل وظیفه شناس و دلسوز ما بهبه بیمار مبتلا به ای ال اس در مراقبت شخصی مانند حمام کردن، لباس پوشیدن، تهیه غذا، غذا خوردن و جابجایی کمک خواهند کرد. آنها همچنین به شما در حفظ فعالیت های اجتماعی خود مانند رفتن به سینما، خرید، میل کردن وعده های غذایی در رستوران و… کمک می کند. حضور بیمار ای ال اس بر کل خانواده تأثیر می گذارد.

سوالات متداول