مراقبت از کودک مبتلا به سندروم دان

سندروم دان یه بیماری شایع ناشی از داشتن کپی های اضافه از کروموزوم شماره ی 21 می باشد.مراقبت از کودک مبتلا به سندروم دان از دشوارترین انواع پرستاری در جهان است. این ژن ها در طول بارداری نوع رشد را تغییر می دهند و پس از تولد نیز اثرات آن همچنان ادامه دارد. هر کودک مبتلا به سندروم دان یک انسان منحصر به فرد است و تفاوت هایی در سلامتی و یادگیری او در این شرایط با سایرین وجود دارد. در نتیجه علاوه بر مراقبت های رایج از یک کودک نرمال، برای این کودکان مراقبت های خاصی نیاز است.برخی از این تفاوت ها در افراد مبتلا به سندروم دان مشترک و واضح است مانند ظاهر صورت. تغییرات دیگر کمتر شایع هستند و یا کمتر قابل مشاهده اما همچنان باعث مشکلاتی می شوند و نیاز به درمان های خاصی دارند.

اقدامات اصلی برای مراقبت

بدلیل آنکه دارو و درمانی وجود ندارد که بتواند سندروم دان را بطور کامل معالجه کند کودکتان باید بطور منظم توسط دکتر ویزیت شود و آزمایشات خاصی را انجام دهد.مسائل پزشکی برای یک کودک مبتلا به سندروم دان با افزایش سن او تغییر می کند.به همین دلیل نوع مراقبت از کودک در هر گروه سنی، خاص و متفاوت است.

اگر شما پدر و مادر یک کودک مبتلا به سندروم دان هستید ممکن است در ابتدا در مراقبت از کودک خود دچار احساسات سردرگمی، گناه و ترس شوید.صحبت کردن با سایر والدین کودکان مبتلا به این بیماری و مشاوران میتواند به شما کمک کند که با شوک و اندوه اولیه مقابله کنید و راهی به سوی آینده پیدا کنید. والدین باید در مورد این بیماری و راه های مراقبت از کودک مبتلا به آن را آموزش ببینند و صورت لزوم از مشاور و پرستار کمک بگیرند.

چه کمکی کنیم؟

بسیاری از ایالت ها خدمات آموزشی رایگان (فیزیو تراپی، گفتار درمانی و …) تا سن 3 سالگی به منظور مراقبت از کودک بیمار به شکل درست، به خانواده ها ارائه می دهند. بنابراین از طریق دکتر یا مددکار اجتماعی خود منابع در دسترس در منطقه را بررسی کنید.
به عنوان یک پدر و مادر یا پرستاری که مسئولیت مراقبت از کودک مبتلا به سندروم دان را بر عهده دارد،شما نقش مهمی در رسیدن کودک به حداکثر پتانسیل و استفاده از توانایی هایش دارید. شما در مراقبت از کودک و نیز خود کودکتان در این مسیر چالش هایی را پیش رو دارید.

نوزادان و کودکان خردسال

کودک شما احتمالا بیشتر از سایر کودکان برای رسیدن به مراحل خاص زمان لازم دارد.اما مشاهده موفقیت های او بسیار مهم و هیجان انگیز است.در مراقبت از کودک خود صبور باشید و او را تشویق به یادگیری کنید.

راه رفتن و سایر مراحل حرکتی

شما می توانید از طریق بازی کردن با کودکتان، به قوی شدن عضله هایش کمک کنید. زمانی که کودکتان بزرگتر شد می توانید با کمک فیزیوتراپ و پزشک یک برنامه ی تمرینی طراحی کنید که موجب حفظ و افزایش قدرت عضلانی و مهارت های فیزیکی کودک شود.

تغذیه بصورت مستقل

به کودک خود کمک کنید که سعی کند بطور مستقل غذا بخورد. از مراحل تدریجی و بطور آهسته برای آموزش در غذا خوردن کودکتان استفاده کنید و در مراقبت از کودک خود واقع بین باشید .اجازه دهید که برای شروع، کودک با دست غذا بخورد و مایعات غلیظ بنوشد.

لباس پوشیدن

با اختصاص دادن زمان زیاد، نحوه ی لباس پوشیدن را به کودک خود آموزش دهید و تمرین کنید.برقراری ارتباط. اقدامات ساده مانند نگاه کردن به کودک زمانی که صحبت می کنید یا نشان دادن و نامیدن اشیا، به کودک در یادگیری تکلم کمک می کند.

نظافت و بهداشت

اهمیت تمیز و مرتب بودن را به کودکتان آموزش دهید.یک برنامه ی روزانه برای حمام کردن ساده تعیین کنید.این یک موضوع مهم در مراقبت از کودک مبتلا به سندروم دان است بخصوص زمانی که کودک بزرگتر شود. بخاطر داشته باشید که وظایف جدید را به تدریج به برنامه اضافه کنید مانند استفاده از دئودورانت.
کودک خود را به یادگیری، اجتماعی بودن و از نظر فعالیت های فیزیکی تشویق کنید.به عنوان مثال کودک را در کلاس هایی به همراه سایر کودکان هم سن و سال ثبت نام کنید. به کارهایی که می توانید مهارت های تفکر کودکتان را تحریک کنید فکر و آنها را طراحی کنید.بدانید که در مراحل مراقبت از کودک خود، به چالش کشیدن او روش خوبی است اما بعضی وقت ها با شکست روبرو می شود.

کودکان در سن مدرسه رفتن

در تحصیل کودک خود مشارکت کنید.اکثر کودکانی که سندروم دان دارند می توانند در کلاس های منظم شرکت کنند.البته کودک شما ممکن است به برنامه درسی سازگار و کلاس های ویژه ای نیز نیاز داشته باشد.
بدانید که کودک شما حق قانونی دارد که تحصیل کند و این قوانین از حقوق شما به عنوان پدر و مادر نیز حمایت می کنند.

نوجوانان و جوانان

از نظر اجتماعی، نوجوانانی که به سندروم دان مبتلا هستند همان نیاز هایی را دارند که افراد عادی دارند؛ بیشتر از همه معاشرت و ایجاد یک رابطه ی صمیمی. شما باید به فرزندتان در توسعه روابط سالم با آموزش مهارت ها و رفتارهای اجتماعی مناسب کمک کنید.

بیشتر بخوانید: پرستاری کودک استثنایی و نحوه کار با آنان